به گزارش پایگاه اطلاع رسانی ریاست جمهوری، سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد.
رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
رئیسی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.
رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
دکتر رئیسی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت‌ آنها نمی‌کاهد.

تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

سرپرست دفتر سلامت و تندرستی آموزش و پرورش درباره شرایط حضور دانش‌آموزان دارای بیماری زمینه‌ای در مدارس توضیح داد: طبق پروتکل ۰۶ و پیش‌نویسی که برای پروتکل ۰۷ آماده کرده‌ایم، برای دانش آموزان بیمارهای زمینه‌ای تدابیر خاصی در نظر گرفته شده است.

وی ادامه داد: ما سه گروه را به عنوان افرادی که در معرض ابتلا به کووید ۱۹ قرار دارند، به عنوان افراد آسیب‌پذیر در نظر گرفته‌ایم؛ این سه گروه شامل بیماران دارای بیماری زمینه‌ای (قلبی، عروقی، کبدی، کلیوی و…) مبتلایان بیماری نقص ایمنی و مادران باردار می‌شود.

گودرزی با بیان اینکه دانش آموزان دارای بیماری خاص تا زمان تزریق واکسن به صورت مجازی آموزش می‌ببینند، گفت: در پروتکل ۰۶ درباره دانش‌آموزانی که دارای بیماری خاص هستند، اشاره شده است که فعالیت دانش آموزان و کارکنانی که ذیل این سه گروه آسیب‌پذیر قرار دارند، تا زمان انجام واکسیناسیون ترجیحا به صورت غیرحضوری و مجازی خواهد بود.

سرپرست دفتر سلامت و تندرستی گفت: یعنی مدیر مدرسه تا زمانی که این دانش آموزان واکسیناسیون خود را به طور کامل انجام دهند، آموزش را باید به صورت غیرحضوری و مجازی برای آنها ارائه کند. بنابراین بهتر است که دانش آموزان دارای بیماری‌های خاص نیز زودتر واکسن خود را دریافت کنند تا به مشکل برنخورند.

وی افزود: ولی اگر واکسن خود را بزنند با رعایت پروتکل‌ها اعم از فاصله یک و نیم متر، ماسک زدن و… می‌توانند در مدرسه حضور پیدا کنند.

گودرزی اظهار داشت: یکی از مسئولیت‌های معاونت سلامت آموزش و پرورش نظارت بر پروتکل‌های بهداشتی است از این رو ما بخشنامه ۰۶ را به مدارس سراسر کشور ارسال کردیم. همچنین سامانه‌ای داریم که مدارس از طریق آن می‌توانند شرایط آموزش حضوری از جمله تهویه مناسب، استفاده از مواد ضدعفونی کننده و… را ثبت کنند. کلیه مواردی که در پروتکل‌های بهداشتی وجود دارد در سامانه نظارت آموزش و پرورش درج شده است.

وی در ادامه گفت: در آخرین گزارش‌گیری که از طریق این سامانه انجام شده است؛ خیلی از مدارس عنوان کرده بودند که تهویه مناسب دارند، مایع صابون را تهیه کرده‌اند و فاصله مورد نظر میزها و صندلی‌ها در کلاس درس اعمال شده است. اکثریت مدارس گزارش دادند که اقدامات لازم برای رعایت پروتکل‌ها را انجام داده‌اند و برای بازگشایی آماده می‌شوند تا مجوزهای لازم را بگیرند.

سرپرست دفتر سلامت و تندرستی درباره واکسیناسیون فرهنگیان گفت: تاکنون ۸۶ درصد از فرهنگیان واکسن خود را دریافت کرده‌اند و همین امر باعث ایجاد یک محیط ایمن برای دانش آموزان خواهد شد. البته همچنان واکسیناسیون معلمان و فرهنگیان ادامه دارد، زیرا در آن بازه زمانی که برای واکسن فرهنگیان در نظر گرفته شده بود، برخی از افراد معذوریت داشته یا به کرونا مبتلا شده بودند. واکسیناسیون فرهنگیان نه در پایگاه‌های آموزش و پرورش بلکه در مراکز جامع خدمات و سلامت وزارت بهداشت انجام می‌شود.

/گودرزی درباره میزان واکسیناسیون دانش آموزان بیان کرد: در این مدت ۸۵ درصد از دانش آموزان ۱۲ تا ۱۸ سال دز اول واکسن خود را دریافت کرده‌اند که همچنان هم ادامه دارد. حدود ۲۴ درصد از دانش آموزان نیز دز دوم را دریافت کرده‌اند.

وی افزود: با توجه به فاصله یک ماهه میان دز اول و دوم احتمالا در روزهای آینده میزان واکسیناسیون دانش آموزان افزایش خواهد یافت. امیدواریم آمار تزریق دز دوم به میزان واکسیناسیون دز اول برسد. از واکسیناسیون دانش آموزان و فرهنگیان استقبال خوبی شده و حتی میانگین آن از پوشش کشوری بالاتر است و همین می‌تواند والدین را امیدوارتر کند.

سرپرست دفتر سلامت و تندرستی درباره واکسیناسیون فرهنگیان گفت: اگر بیش از ۹۰ تا ۹۵ درصد از دانش آموزان ۱۲ تا ۱۸ سال واکسینه شوند و اولیای مدرسه هم واکسن بزنند و پروتکل‌های بهداشتی و فردی را رعایت کنند، انشالله یک محیط ایمن در مدرسه ایجاد خواهد شد.

گودرزی در پاسخ به این سوال که آیا وزارت بهداشت برای سنین زیر ۱۲ سال ابلاغیه‌ای جهت واکسیناسیون صادر کرده است؟ گفت: خیر، برای دانش آموزان زیر ۱۲ سال هنوز هیچ موضوعی از سوی ستاد مقابله با کرونا و وزارت بهداشت ابلاغ نشده

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جلسه‌ای با حضور رئیس مجلس مقرر شد در بودجه ۱۴۰۱ هزینه مورد نیاز برای پوشش درمانی بیماران نادر در نظر گرفته شود.